"De WAO, dat is het laatste waar ik aan gedacht had"

Even voorstellen, Ferry Weverling, 53 jaar, gehuwd en drie kinderen.

27 jaar geleden naast mijn werk sportte ik naar hartelust. Ik deed aan wedstrijd judo. Tijdens de normale sportkeuring werd bij mij een ruis in mijn hart geconstateerd. Dat was in principe geen probleem. Ik werd goedgekeurd. Maar omdat mijn moeder en broer al hartpatiënt waren, ging ik toch nog even naar de huisarts, welke mij doorverwees. Dat werd uiteindelijk mijn eerste kennismaking met een cardioloog.

In het beginsel dacht ik, ik rook en drink niet dus het zal allemaal wel erg meevallen.Na diverse onderzoeken werd bij mij hypertrofische cardiomyopathie geconstateerd.Bij een cardiomyopathie bestaat er een afwijking van de hartspiercellen. De hartspier is hierdoor verdikt (= hypertrofisch).Dus werd ik naar huis gestuurd met de mededeling om niet meer te sporten en gewoon wat pillen te slikken. Voor de rest hoefde ik mij geen zorgen te maken.

We kregen kinderen en leefde onbezorgd verder alleen niet meer sporten. Zes jaar later kreeg mijn broer na een lichte inspanning een hartstilstand. Een grote schok, maar hij had gerookt en gedronken. En had al een zwak hart. Op dat moment had ik er niet bij stilgestaan dat wij dezelfde hartziekte hadden. Want de cardioloog gaf mij de indruk dat cardiomyopathie niet zo´n serieuze zaak was! (dat was dus in 1978)

Maar goed ook want in de tussentijd heb ik verder onbezorgd kunnen leven. Twee jaar na mijn broer ging ook mijn moeder dood. Zij had ook hypertrofische cardiomyopathie. Haar hart had ook al bijna geen pompfunctie. Dus haar lichaam liep vol met vocht en dat gaat door tot dat de organen zo knel zaten dat ze niet konden functioneren. En dan is het einde verhaal.

In 1999 kreeg ik na een emotionele schok een hartritmestoornis. Mijn eerste gedachte was dat ik hyperventileerde. De ene keer was het weg en de ander keer kwam het weer terug. Tot ik na twee weken dacht, hier gaat iets niet goed. Toch maar naar de eerste hulp. Hier werd een hartritmestoornis geconstateerd. Ik moest in het ziekenhuis blijven en men zou een cardioversie toepassen. Dat houdt in dat door stroomstoten men probeert het hart weer in het juiste ritme te laten slaan. Helaas door de ritmestoornis hadden zich bloedstolsels in mijn hartkamer gevormd. Dat was een tegenslag. Weer zij de cardioloog het valt wel mee. Dit kan iedereen wel eens overkomen ik hoefde mij geen zorgen te maken. Ik kreeg weer wat ander pilletjes en het zou wel opgelost worden.

Een half laar later in mei 2000 kreeg ik een hartstilstand. Ik werd gereanimeerd. Na een week buiten kennis kwam ik weer bij. Ik kreeg in het Universitair Medisch Centrum Leiden (UMCL) een ICD geïmplanteerd. Een ICD is een interne defibrillator. Dus als je een hartstilstand of een levensgevaarlijke hartritmestoornis krijgt is de ICD de reddende engel.

Na gesprekken met de cardioloog in het UMCL werd het duidelijk dat cardiomyopathie wel degelijk een aandoening was waar je rekening mee moest houden. Dat is mij nooit echt in Amsterdam verteld. In het jaar dat ik een ICD heb gekregen, heeft het diverse malen moeten ingrijpen. In november 2000 kreeg ik een hartinfarct. Zomaar spontaan. In Amsterdam werd ik voor dit infarct behandeld.

Op een gegeven moment liep de behandeling hiervan ten einde. Tot verbazing van de cardiologen in Amsterdam kwam het UMCL met het verzoek om mij over te plaatsen.

Na diverse onderzoeken werd het duidelijk dat mijn hartklep vervangen moest worden.Tijdens een patiëntenoverleg waarbij alle onderzoeken nog eens goed bekeken werden, werd duidelijk dat mijn hart in een bijzondere slechte toestand was en dat ik een hartklepoperatie niet zou overleven. Dus ik had maar èèn keus en dat was een transplantatie. Ik werd gescreend. Want als een van je organen niet optimaal functioneert dan kun je een transplantatie wel vergeten. In mei 2001 werd ik op de wachtlijst gezet.

Nu werd ik bewust van het feit dat er een tekort aan donoren was. Ik hoorde van andere mensen sombere berichten over mensen die niet op tijd geholpen konden worden. Mijn hart werd met de maand steeds slechter, en doordat het hart steeds slechter pompte liepen mij longen regelmatig vol met vocht. Je verdrinkt dus in je eigen vocht. Ik moest dan binnen 20 minuten in het ziekenhuis zijn. En daar werd steeds weer om mijn leven gevochten.

Wat betekende het wachten. Het wachten was voor vrienden, familie en mij een angstige tijd. Wij realiseerde ons dat ik nog maar op een zijde draadje leefde.

In de tussentijd had ik een rolstoel en scootmobiel van de Gemeente gekregen.

Ik wilde altijd nog dingen gaan doen, ondanks dat ik zwakker werd. Ik had nog steeds mijn sociale contacten met vrienden en bij verenigingen. Maar ik was van mening dat je niet moet vereenzamen vrienden en familie kwamen bij mij thuis en ik ging naar hun toe. Als ik van huis weg ging was het ook nooit zeker of ik diezelfde dag thuis zou komen. Mijn vrouw en kinderen waren altijd heel erg angstig als ik maar even te laat thuis zou komen. Dan kon je eigenlijk verwachten dat er weer wat gebeurt was.

Als ik op de IC lag was het voor mij heel erg belangrijk dat ik mijn familie kon zien of horen. In de tussentijd had ik mijzelf aangeleerd hoe ik in stress situaties met mijn lichaam om moest gaan.

Ik ging mediteren. Uiterlijk probeerde ik zo rustig mogelijk eruit te zien. Ik dacht als ik dood ga dan zal niemand van mijn familie zien dat ik in angst ben doodgegaan. Het volgende voordeel was dat de artsen, doordat mijn lichaam ontspannen was, veel beter met mij konden werken. Soms vroegen de artsen of ik nog wel bij bewustzijn was. Mijn lichaam was heel erg ontspannen maar mijn hersens reageerde op elke reactie van mijn lichaam en omgeving.

Ferry met zijn kleinzoon

Na 1½ jaar uiteindelijk, kreeg ik op een zaterdagochtend een telefoontje uit Rotterdam. Er was een hart beschikbaar of ik naar Rotterdam wilde komen.

Ik vertelde mijn vrouw dat Rotterdam mij gebeld had en of wij direct konden komen. Iedereen was in paniek want nu kwam het erop aan. Of ik leef verder of ik ga dood. Ik zelf ben direct gaan mediteren. Ik had mijn gedachte helemaal leeggemaakt en was volkomen rustig. Ik had zelf het idee dat ik zoveel had meegemaakt, hier kom ik ook doorheen. Wij reden naar Rotterdam en ik keek naar de lucht de natuur en was vol vertrouwen. In het ziekenhuis werden wij opgevangen door een verpleegster. De verpleegster nam mij apart en ik kreeg diverse onderzoeken. Het hart was nog niet in het ziekenhuis. Maar ik moest afscheid nemen van de familie. Want als het nieuwe hart erin zit en hij zal om de een of andere reden niet tikken, dan is het ook over. En ik zei: "Ik neem geen afscheid, ik zie jullie straks wel terug".

Ik moest wachtten in een kamer. Dat heeft een paar uur geduurd. Toen kwam het hart met een helikopter in het ziekenhuis aan. De operatie heef een aantal uren geduurd. Omdat mijn longen ingeklapt waren hadden de doktoren mij een week lang verdovende middelen gegeven. Ik was nog niet in staat om zelfstandig te ademen.

Na een week kwam ik weer bij positieven. Ik had een nieuw hart. Of ik blij was, niet echt eigenlijk ik besefte het nog niet zo goed. Ik kwam lopend het ziekenhuis in en nu lig ik op bed. Het leek wel of ik zwakker geworden was. Ik moest er opeens aan wennen dat mijn hart zo rustig klopte mijn lichaam hoefde niet meer alert te zijn.

Maar naarmate de dagen vorderden begon ik te beseffen dat ik nu een nieuw leven gekregen had. Toen dacht ik hoe dankbaar ik iemand moest zijn.

Ik ging weer krachten opbouwen en voelde mij met de dag weer sterker worden.

Nu was voor mij de tijd gekomen om aandacht te geven aan de mensen die zoveel voor mij betekent hebben. Nu merkte ik hoe zwaar zij het hebben gehad. Al die jaren van spanningen die waren opeens voorbij. Ik onderging de slechte tijd op een heel andere manier. Ik zou dood gaan en de rest bleef achter. Dus nu heeft mijn gezin de tijd om hun emoties te tonen. Ik denk dat wij ook hier goed uitgekomen zijn

Hebt u na het lezen eventueel nog vragen of opmerkingen, dan kunt u mij altijd mailen: ferwev@wanadoo.nl