Johan Duin naar World Transplant Games in Australië

April 2009

BUURMALSEN - Soms lopen we als redactie tegen een opmerkelijk verhaal aan dat wij u als lezers van de Dorpskrant niet willen onthouden. Zoals het verhaal van Johan Duin. Hij woont al zo’n veertig jaar aan de Lingedijk in Buurmalsen, net voorbij het sluisje naast Middelkoop, nog net in het verspreidingsgebied van de Dorpskrant. Bij dorpsgenoten is hij misschien nog wel bekend van de tegel en sanitairhandel met showroom die jarenlang op het terrein achter zijn dijkhuis gevestigd was. Wat velen niet zullen weten is dat Johan in de zomer van 2006 een harttransplantatie heeft ondergaan.Hij is ondertussen zo goed hersteld dat hij verschillende sportieve prestaties op zijn naam heeft staan. Zo won hij vorig jaar in Frankrijk twee gouden en een bronzen medaille bij het zwemmen tijdens de Europese kampioenschappen voor hart- en long getransplanteerden.

Belang donorregistratie

Deze zomer vertrekt hij, met zijn vrouw Joke als supporter, naar de World Transplant Games die in 2009 in de stad Cold Coast nabij Brisbane in Australië gehouden worden. Door het organiseren van Europese en Wereld spelen willen sportende getransplanteerden dat orgaandonatie positieve aandacht krijgt en leidt tot een toename van donorregistraties. Door mee te doen aan deze wedstrijden willen Johan en zijn medesporters vooral aandacht vestigen op het grote belang van deze donorregistratie.
Johans hartproblemen uitten zich in 1995. ,,Het was met de hoogwatertoestanden. We moesten naar de verdieping met alles. Naar het niveau van de dijk. Veertien dagen later moesten we alles weer verplaatsen. Toen kreeg ik klachten. Benauwdheid. Ik kon niet meer normaal de trap op. En het werk moest gewoon doorgaan. Mijn vrouw deed de verkoop en showroom en ik had twee man in dienst en wij maakten complete badkamers. Eerst denk je dat het komt vanwege de werkdruk, maar het werd niet meer beter. Toen moest ik naar de longarts. Die verwees me naar de cardioloog. Ik had wegval van de hartspier. Met een moeilijk woord: cardiomyophathie. Het kon aangeboren zijn, maar ze wisten de oorzaak niet. Ik moest direct 100 % stoppen met werken. Ze konden in ieder geval niks meer voor me doen, alleen medicijnen geven. Ik was toen 52 jaar.’’ Dat betekende dat hij moest stoppen met zijn  tegelzettersbedrijf en tegel en sanitairhandel. ,,We hebben de werkzaamheden in 1995 afgebouwd en zijn in 1997 met de showroom gestopt.’’

Transplantatie

Zijn leven veranderde hierdoor drastisch. Al was hem nog niet direct duidelijk hoe ernstig zijn toestand was. ,,Ik kreeg duidelijkheid van dokter Veldhuizen, de huisarts. Ik vroeg hem wat er nu eigenlijk aan de hand was. Hij zei: meneer Duin, als u zo doorgaat dragen we u met twee jaar weg. Met verloop van tijd realiseer je je dat het snel kan gaan maar ook dat het langer kan duren. Uiteindelijk heb ik er 11 jaar mee gelopen. De hartfunctie nam steeds verder af. Ik werd diverse keren acuut opgenomen in het ziekenhuis waar ze me weer konden opknappen. Ik kreeg in 2004 in het ziekenhuis van Nieuwegein een pacemaker. Op een gegeven moment had ik nog maar 25 % functie, toen werd het 17 %. Maar om op de wachtlijst voor een harttransplantatie te komen staan was ik nog steeds te goed.’’ Maar een harttransplantatie was wel de enige optie. In mei 2006 werd hij weer in Tiel opgenomen. ,,Toen lukte het niet meer, met een pomp functie van 12%, om me op te kalefateren. Het werd echt zorgwekkend. Met de ambulance ging ik naar het UMC. Daar ben ik ongeveer 14 dagen gescreend.” Zo kwam hij alsnog op de wachtlijst van Eurotransplant. ,,Door de inspanningen van de screening en zwakte van mijn rechter en mijn linker hartkamer was een steun hart niet meer inzetbaar. Inmiddels begon het hart te verzwakken.’’ In feite was zijn donorhart een toevalstreffer. ,,Ten eerste moeten ze een geschikte donor hebben en dan wordt nog naar de volgorde op de wachtlijst gekeken. Ik heb in totaal maar 14 dagen op de wachtlijst gestaan. Ik viel een kilo per dag af. Het ging steeds slechter. Toen zeiden ze: we hebben geen hart voor u, houd er rekening mee dat het zo afgelopen is. Ik had nog 2% levenskans, hooguit twee dagen te leven. Ik mocht met de ambulance naar huis om  te sterven. Ik had zoiets van laat mij hier maar sterven. Het was een hartstikke hete zomer, thuis is geen verpleging. Iedereen had al afscheid genomen, en ik was in feite stervende. ‘s Morgens om half tien werd ik wakker gemaakt. Meneer Duin we hebben een hart voor u. Het hart was te groot voor een andere patiënt die opgeroepen was, die voor mij op de wachtlijst stond. Het paste bij mij perfect, juiste bloedgroep en alles. Mijn vrouw werd gebeld toen ik naar de operatiekamer werd gereden.’’

Weer op de been

Het grootste risico bij een harttransplantatie is mogelijke afstoting. De operatie was goed gelukt maar er volgden wel complicaties. Zo kreeg Johan een maagbloeding vanwege de medicatie. ,,Direct na de operatie functioneert het hart nog niet optimaal, het heeft ongeveer een week geduurd voordat ik kon zeggen nou functioneer ik weer een beetje helder. Het hart sloeg zo goed aan, dat ik na een paar dagen al op de afdeling lag in een kamer met een sluis ter bescherming van infecties.Toen was het opbouwen. Ik kon niet eens op twee benen staan. Het ging echter zienderogen vooruit. Na goed vier weken kon ik naar huis.’’
Voorzichtigheid bleef geboden. Lange tijd moest Johan groepen mensen mijden vanwege het gevaar op bacteriën. Hij kon therapie volgen in het ziekenhuis in Tiel maar dat kon slechts als hij alleen in een ruimte was. ,,Ik moest bij verkouden en zieke mensen uit de buurt blijven. Mocht de eerste 3 maanden niet met openbaar vervoer, niet in grote gezelschappen zijn. Ook met voeding was het heel erg uitkijken. Een pak melk mocht niet te lang open, geen rauw vlees, schelpdieren etc. Allemaal bacterie gevoelig.’’ Zwemmen mocht hij het eerste jaar ook niet vanwege bacteriegevaar. ,,In januari 2007 ben ik gaan sporten. Eerst bij Dio in Tiel, speciaal voor hartpatiënten. Je moet je lichaam weer helemaal opbouwen maar het heeft zich eigenlijk weer volledig hersteld.

Sporten

In september 2007 ben ik gaan zwemmen in Tiel. In mijn jeugd had ik ook op een zwemclub gezeten maar door je werk stop je daarmee. Voor mijn operatie ging ik ook al zwemmen in Tiel. Toen ben ik benaderd door Harten Twee, een landelijke patiënten vereniging van hart en long getransplanteerden. Zij hebben een sport aftakking, H2O. Zo kwam ik in Utrecht terecht om te sporten. Je wordt hier door medesporters van H2O gestimuleerd. Toen ze de Europese kampioenschappen voorstelden ben ik gaan trainen. In Tiel hadden ze geen trainingsprogramma, dus ben ik Laco Swimfit gaan doen in Geldermalsen. Daarnaast zwom ik ook één keer in de week baantjes. Later zwom ik drie keer in de week.’’
De Europese kampioenschappen waren in juni 2008 in Vichy, Frankrijk. Met 235 deelnemers uit 17 Europese landen en uit Israël. ,,Er was atletiek, zwemmen, golfen, wielrennen, tennis, badminton, tafeltennis, volleybal, roeien en ook jeu de boules. Heel breed. We gingen met een groep uit Nederland van 22 getransplanteerden en 16 supporters. Ik heb daar in de super old boys klasse, ik was toen 65, meegedaan. De 50 meter schoolslag, 100 meter schoolslag, 50 meter vrije slag en de estafette gezwommen. Ik heb ook nog 100 meter hard gelopen. En met volleybal meegedaan.’’ Johan behaalde tot zijn eigen verbazing goud op de 50 en 100 meter schoolslag. Met de estafette brons, en werd op de vrije slag vierde. ,,Ik vond het al een prestatie dat ik mee kon doen, zonder Donor was ik al 2 jaar overleden geweest. En dat gaat op voor al deze mensen.’’ Zij kregen een nieuwe kans dankzij een donor.

Sponsoren en Donoren

Helaas zijn voor dit soort spelen, mede door de recessie, minder sponsoren te vinden. Het zag er dan ook niet naar uit dat Johan aan de wereldspelen zou kunnen deelnemen, helemaal op eigen kosten naar Australië gaan zou toch wel erg duur zijn. Op de valreep werd hij echter toch voor het Nederlandse team geselecteerd. Maar sponsoren zijn nog steeds welkom. Voor meer informatie verwijst Johan naar www.sportentransplantatie.nl en naar www.worddonor.nl. Want het belang van donorregistratie wil hij nogmaals onderstrepen. Zonder de donorverklaring van zijn donor had hij nu niet meer geleefd.

Herdenkingsteen

‘Ik heb uit dankbaarheid aan mijn donor en het slagen van de harttransplantatie en het volledig herstel van mijn gezondheid, in september 2007, overeenkomstig mijn Rooms Katholieke levensbeschouwing een herdenkingssteen laten plaatsen in de voorgevel van mijn woonhuis.’

Voor vragen en/of opmerkingen kunt u contact opnemen via e-mail adres: johan.joke.duin@hetnet.nl

Bron: Dorpskrant Tricht nummer 6, jaargang 7, d.d. 24-04-2009