"Afgelopen week (8 maart 2005 ) is door de Tweede Kamer het systeem voor Actieve Donorregistratie (ADR) afgewezen. Bij deze Actieve Donorregistratie (ADR) worden mensen automatisch tot donor benoemd als ze tijdens hun leven geen 'nee' hebben gezegd tegen orgaandonatie. Dit betekent dat het systeem zoals dat nu bestaat behouden blijft, hetgeen inhoudt dat je pas donor bent als je jezelf hebt laten registreren. Gelukkig is dit voor mij persoonlijk een gepasseerd station, maar vele van mijn vrienden staan nog op de wachtlijst".

Ik zal mezelf even voorstellen; ik ben Baske van den Hoven, een jongeman van 27 jaar en woon in Tilburg. Sinds mijn geboorte heb ik taaislijmziekte, ook wel Cystic Fibrosis (CF) genaamd. Dit is een erfelijke ziekte die bij ongeveer 1500 mensen in Nederland voorkomt. De ziekte uit zich meestal in de spijsvertering en in luchtwegen. Bij mij is de diagnose CF ongeveer 9 maanden na mijn geboorte gesteld. De eerste jaren van mijn leven had ik vooral last van mijn spijsvertering omdat, door een slecht functionerende alvleesklier, de vetten uit mijn eten niet goed verteerd werden waardoor ik continu darmkrampen en diarree had.

Zoals het woord "taaislijmziekte" al zegt, worden de problemen veroorzaakt doordat op verschillende plekken in het lichaam "te taai" slijm gevormd word waardoor dit, acuut of in de toekomst, problemen gaat geven. Dit resulteert meestal op latere leeftijd in luchtwegproblemen, en dan met name in de longen. Mijn longproblemen begonnen ongeveer op mijn 12e jaar. Door het taaie slijm dat in de longen gevormd wordt, kunnen bacteriën niet goed worden afgevoerd en veroorzaken deze longontstekingen. Deze longontstekingen kunnen in het begin nog goed worden bestreden door antibiotica. Na verloop van tijd worden deze bacteriën echter resistent voor antibiotica en worden de ontstekingen chronisch. Deze chronische ontstekingen worden de meeste CF patiënten fataal, omdat de longfunctie door de aanhoudende ontstekingen in de loop der jaren alleen maar afneemt. Mijn "merkbare" problemen van mijn afnemende longfunctie begonnen toen ik 17 was. De dagelijkse dingen kon ik nog goed doen, maar bij inspanningen merkte ik goed dat mijn longen door de aanhoudende ontstekingen achteruit gingen. Tot dan toe heb ik Op de IC vóór transplantatie redelijk ongehinderd mijn jeugd kunnen doorlopen en ook op de basisschool was ik altijd wel "de jongen met de zieke longen", maar in het dagelijks leven hoefde ik niet onder te doen voor mijn vrienden. Na de basisschool heb ik Havo afgerond en daarna nog VWO. Aan het eind van de Havo merkte ik al duidelijk dat mijn longen achteruit gingen. Tijdens 5 en 6 VWO lag ik ondertussen 3 à 4 keer per jaar in het ziekenhuis voor een intraveneuze antibioticakuur waardoor ik uiteindelijk in 6 VWO drie van de zeven vakken heb moeten laten vallen, vanwege algehele opgelopen achterstand. Ook sociaal gezien moest ik destijds ook steeds meer onder ogen zien dat de kloof tussen mijn leeftijdsgenootjes en mij alleen maar groter werd, en nog groter zou worden. Ze probeerde mij zo goed en kwaad als mogelijk was toch overal in mee te laten delen, maar soms kostte me dit zo veel energie dat ik er vanaf moest zien. Omdat mijn longen in de jaren na mijn eindexamen VWO alleen maar meer achteruitgingen, kwam in 2002 voor het eerst het woord "longtransplantatie" ter sprake. Mijn longfunctie lag toentertijd op ongeveer 20%, en omdat de verwachting was dat deze in de daar op volgende jaren alleen maar meer achteruit zou gaan, moest er rigoureus worden ingegrepen. Eerst werd ik gescreend voor de transplantatie. Hierbij wordt gekeken of alle vitale organen nog "goed genoeg" zijn om een transplantatie te ondergaan. Nadat ik deze fase positief afgesloten had kwam ik in november 2003 op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie. Echter, in de maanden die daarop volgden gingen mijn longen zo snel bergafwaarts dat ik, na vier maanden op de wachtlijst, met een acute levensbedreigende longfunctie van 13% was aanbeland!! Het was tijd om wederom hard in te grijpen en ik werd eind februari 2004 bovenaan de internationale wachtlijst gezet, omdat mijn levensverwachting niet meer dan twee weken bedroeg met mijn eigen longen. Ik lag al zeven weken in het ziekenhuis en zou daar moeten blijven tot de transplantatie. In de tussentijd kreeg ik steunbeademing om mijn energie te sparen en mijn bloedgassen beter af te laten voeren.

Wonder boven wonder kreeg ik zes dagen nadat ik op "hoog urgent" gezet was mijn eerste oproep. De nieuwe longen werden goedgekeurd waardoor ik in het voorjaar van 2004 getransplanteerd kon worden!!! De transplantatie verliep gelukkig probleemloos en met de revalidatie ging het zeer voorspoedig. Vóór de transplantatie was ik al een sportieve persoon, maar door mijn zeer beperkte longen ging dit in de loop der jaren steeds moeilijker. Toch bleef ik stug drie keer per week naar de fysio-sportschool gaan om me maar zo optimaal mogelijk voor te bereiden op de grote operatie. Na de geslaagde transplantatie is deze "sportdrang" nog steeds aanwezig, en het mooie is: ik word totaal niet meer gehinderd door mijn longen! Ik kan alle sporten doen en beleven, zoals een gezond persoon dat kan, en mijn longfunctie zit op ongeveer 95%! Een jaar of 5 geleden (voor de transplantatie dus) heb ik voor mezelf een roei-ergometer gekocht om mijn longen en lichaam in conditie te houden. Na mijn transplantatie ben ik lid geworden van de plaatselijke roeivereniging in Tilburg (TOR) en roei daar gemiddeld drie keer per week op de roeibaan.

Vóór de transplantatie had ik al een keer gehoord van de World Transplant Games (WTG) en had ik me voorgenomen om daar aan mee te doen als ik getransplanteerd zou zijn. Via deorganisatie van de WTG Nederland kreeg ik te horen dat er in juli 2005, als de spelen in London Canada gehouden worden, als extra onderdeel roeien toegevoegd is. Sporten vond en vind ik geweldig en dit is de ultieme kans om aan een dergelijk wereldevenement deel te nemen. Omdat ik daar zo goed mogelijk wil presteren voor ons kleine kikkerlandje, ben ik fanatiek aan het trainen geslagen (gemiddeld 5 à 6 keer per week) en word ik vanuit TOR goed begeleid om zo snel mogelijk in "topvorm" te komen.

In mijn skiff tijdens de training

Mijn opleiding HTS bouwkunde heb ik gelukkig voor mijn transplantatie nog af kunnen maken. Hierover heb ik uiteindelijk wel 5,5 jaar gedaan maar heb het op pure wil toch volbracht. Ook al dacht ik toentertijd dat ik nooit zou kunnen gaan werken. Het fenomeen longtransplantatie had ik toen namelijk nog nooit serieus bij stil gestaan en mijn gezondheid liet het destijds niet toe om aan werk te denken. Toen het bekend werd dat ik op de wachtlijst voor longtransplantatie zou komen besloot ik om mijn energie zo veel mogelijk te sparen om de wachtlijst "door te komen". Dit was toen even mijn ultieme doel. Tijdens mijn hele jeugd had ik mezelf aangeleerd om nooit te ver in de toekomst te kijken omdat die voor mij te onzeker was om daar überhaupt over na te denken. Dit deed ik waarschijnlijk ook uit zelfbescherming om teleurstellingen te bij mezelf te voorkomen. Na mijn transplantatie heb ik me dus eerst volledig op het sporten gestort maar ben ondertussen ook steeds meer aan het kijken of ik nog meer plezier en voldoening uit mijn nieuwe leven kan krijgen. Hiervoor merk ik bij mezelf wel dat ik mijn hele gedachtengang nog een beetje moet veranderen omdat ik nooit gewend was om naar de toekomst te kijken. Het is niet alleen lichamelijk een verandering die je moet verwerken, maar ik kom erachter dat de geestelijke aanpassing aan de nieuwe situatie nog veel langer duurt als je opgegroeid bent met een bepaalde levensinstelling. Dit is echter iets waar ik ook wel weer bovenop zal komen, aangezien de toekomst zo veel moois voor me te bieden heeft. Met het zoeken naar werk, en nog vele andere dingen de komende jaren voor de boeg, is het dus toch echt gebeurd dat ik naar de toekomst aan het kijken ben, en dat is echt de verdienste van mijn transplantatie.

Met dit verhaal wil ik aangeven dat het heel belangrijk is om jezelf te laten registreren als orgaandonor. Er zijn veel mensen die al te lang wachten op een donororgaan, of zelfs overleden zijn doordat er niet op tijd een donororgaan beschikbaar was. Ik heb zelf al enkele vrienden met taaislijmziekte op deze onnodige manier verloren. Iedereen moet bij zichzelf nagaan of ze donor willen worden en of ze het dus willen laten registreren. Dit maakt het voor de nabestaanden zeker makkelijker. Je redt er écht levens mee, en misschien wordt je eigen leven ook nog wel eens gered door een donororgaan?! Als mensen naar aanleiding van mijn verhaal nog vragen of opmerkingen hebben kunnen ze me altijd mailen: baske@baske.demon.nl website: www.baskeluchtop.nl

U P D A T E

Donor worden is GOUD waard ! !

World Transplant Games 2005, London Canada

Vrijdag 8 juli vertrok ik naar Canada. Omdat ik toevalligerwijs veel familie heb wonen in London leek het mij een leuk en goed idee om een week eerder af te reizen en om alvast wat roeitrainingen af te werken op de wedstrijdbaan. Tijdens deze eerste week kon ik dus bij familie logeren. Ook had ik dan een beetje meer tijd om over mijn jetlag heen te komen en aan de temperatuur te komen. Een leuke bijkomstigheid was natuurlijk dat ik in die week al uitstapjes kon gaan maken met familie. Trainen doe je met die hitte namelijk alleen maar s'morgens. En heet was het! Natuurlijk was er weer net hittegolf rond die tijd. Het kwik steeg soms wel tot 35-40 ^oC waardoor ik vaak om 6.00 al op het water lag! Vanuit mijn roeiclub en de Nederlandse Roeibond was ik uitstekend begeleid. Zij hadden onder andere ook geregeld dat er voor mij, in de trainingsweek vóór de spelen een boot ter beschikking was gesteld door een boten bouwer in London.

Zoals ik dus al te kennen gaf waren de weersomstandigheden heel verschillend dan die bij mijn roeiclub in Tilburg. In Canada was een groot meer met behoorlijk wat wind en dus golfslag. Wat wel weer een voordeel was is dat de Canadese vrouwen selectie traint ook altijd op deze roeibaan, wat natuurlijk leuk meegenomen was. Zo kon ik zien hoe "het echt moest".

De eerste week training ging met de nodige strubbelingen gepaard maar uiteindelijk had ik, doordat ik enkele mensen bij de club al kende via mail contact, dan toch de goede boot en afstelling gevonden.

Trainingsweek

Op 16 juni zou de Nederlandse equipe aankomen in London. Tijdens mijn eerste week kreeg de World Transplant Games Nederland organisatie een verzoek van "TV Ontario" om een Nederlandse sporter te mogen interviewen. Aangezien ik de enige Nederlandse sporter was die op dat moment in London was kreeg ik de eer. Mijn buitenlandse TV debuut was hierbij een feit.

Zondag 17 juni stond de openingsceremonie op het programma. Stuk voor stuk kwamen, net zoals op de olympische spelen, de nationale teams het stadion binnen lopen, ondertussen toegejuicht door het toegestroomde publiek. Dit was een van de mooiste ervaringen. Hierna gevolgd door de nodige toespraken en entertainment.

Ook stond op die dag de eerste en enige officiële training op het programma. Met mijn dubbel maat Benny v.d. Louw kozen we een boot uit. Ondanks dat we, voornamelijk door het korte tijdsbestek waarin Benny heeft leren roeien, maar twee keer getraind hadden in Nederland ging de eerste training op vreemde bodem zeer goed. We voelden elkaar al snel goed aan, wat af te lezen was aan onze gelijkheid van roeien in de dubbel twee. Ook de begeleiders op de Londonse roeiclub vonden ons een van de grote kanshebbers op de winst. Maar het belangrijkste was, en dat werd al snel duidelijk, om vooral op dit ruigere water "in de slag te blijven".

De dag des oordeels

Wat we niet hoopten, maar toch werkelijkheid werd, was dat het weer op de (wedstrijd) dag erna nog ruiger was. De zon stond al in top maar de wind was ook een stuk heviger hetgeen dus meer golven en dus minder stabiliteit betekende. De eerste race om 9.00 was meteen de race waarin ik in mijn enkel (skiff) uit moest komen. Nadat het startschot geklonken had probeerde ik vooral de rust in mijn slag te bewaren en daarna pas eventueel kracht te gebruiken. Het resulteerde mede daarom in de eerste overwinning van de dag. Natuurlijk niet in de minste plaats door het luidkeels aanmoedigen van mijn lokale en meegereisde familie. Het eerste goud was binnen!

Onze dubbel race was s'middags om 13.00 gepland, op het heetst van de dag dus. Zeker voor Benny was dit een groot nadeel omdat ie hierna pas zijn enkel race had. De dubbel was een ander onderdeel maar hetzelfde recept, vooral rust in de slag. Deze race was, voornamelijk door de tegenstand van de Canadezen, een stuk spannender. Maar uiteindelijk kwamen we toch weer als eerste over de streep. Het doel waar ik bijna een jaar naartoe had gewerkt was binnen; twee maal goud!
 

 

De prijsuitreiking was daarna natuurlijk de bekroning op mijn lange voorbereiding, het in ontvangst nemen van de welbegeerde twee gouden plakken. Met de nationale driekleur in de hand werd mij "het goud" omgehangen. Missie volbracht kunnen we wel zeggen, iets dat ze me nooit meer af kunnen nemen!

Na het onderdeel roeien stond er voor mij nog het de 5000m en 1500m hardlopen op het programma. Het parcours van de mini marathon, zoals de 5000m op de spelen word genoemd, liep over de universiteitscampus. Het was die dag nog heter dan de dagen te voren. Aangezien ik onder dit warme weer meestal niet zo goed presteer, en natuurlijk omdat ik niet specifiek op dit onderdeel getraind had schatte ik mijn kansen minder in dan bij het roeien. Wel deed ik veel looptraining om mijn conditie te verbeteren. Het werd uiteindelijk een 4^e plek. En tijdens de 1500m, die zaterdag gelopen werd, kwam ik samen met mijn Canadese vriend, die ik op de spelen had leren kennen, geheel in stijl van de spelen samen over de finish.

Zaterdag 23 juli was de sluitingsceremonie. Traditioneel maken alle deelnemers dan een "circle of life". Men gaat aan de rand van het stadion staan (in dit geval de sintelbaan), pakt elkaars hand vast en gaat in een grote cirkel staan. Hierna loopt iedereen naar het midden toe waardoor iedereen elkaar "ontmoet" in het midden, als vorm van saamhorigheid. s'Avonds resten ons alleen nog maar het slotstuk van de spelen; het gala diner, aangeboden door een bekende medicijn fabrikant, geheel met big band en natuurlijk een lekkere maaltijd. Bij deze zijn de spelen dan officieel gesloten.

 

Saamhorigheid

Tijdens de spelen verbleven de deelnemers uit alle landen op de universiteitscampus van London. Heel de spelen zijn in principe één grote verbroedering van mensen die een orgaantransplantatie hebben ondergaan. Er zijn een bepaald soort transplantaties dat überhaupt mee mogen doen met de spelen; long-, hart-, lever-, nier-, en beenmerg transplantaties. Dan is het natuurlijk logisch dat de meeste deelnemers uit westerse landen komen. Maar dit jaar waren er ook enkele nieuwe landen bij zoals bijvoorbeeld Sudan, Filippijnen en Koeweit. Ook worden de spelen elk jaar weer groter opgezet, wat veel belooft voor over twee jaar. Bij aankomst denk je bij iedereen; "wat zou die voor een transplantatie ondergaan hebben?" maar na enkele dagen ben je dat volledig vergeten en zie je leg je al snel contacten met iedereen uit de verschillende landen. Ook s'avonds hing er op de campus altijd een gezellige sfeer omdat deelnemers uit allerlei landen elkaar ontmoette in de buitenlucht vóór de residence, waar de temperatuur ook dan nog heel aangenaam was.

Achterliggende gedachte

De spelen streven natuurlijk enkele doelen na. Het belangrijkste aspect was om te laten zien waar mensen met een (orgaan-) transplantatie weer toe in staat zijn. Dit uiteindelijk meer orgaan donoren te krijgen. De spelen waren in enkele woorden een fantastische ervaring die niemand me meer afneemt en ik "voor geen goud" had willen missen.

Baske van den Hoven