"Mijn leven is erg veranderd"
Henk van der Veen (52) uit Leeuwarden is leraar basisonderwijs. Tien jaar geleden kwam hij in aanmerking voor een longtransplantatie. Door deze transplantatie is zijn leven erg veranderd.
"Toen ik een jaar of dertig was kreeg ik last van kortademigheid, ik was snel moe en kon daardoor nog maar weinig ondernemen. De huisarts dacht dat ik last had van astma en schreef medicijnen voor. Deze medicijnen heb ik ongeveer twee jaar gebruikt. Mijn broer had destijds de ziekte Alpha 1 Antitripcine Deficiëntie. Door deze ziekte gaat de longinhoud versneld achteruit: de longblaasjes gaan kapot, waardoor er geen goede zuurstofuitwisseling meer plaatsvindt. Daar mijn kortademigheid problemen bleven aanhouden, ben ik opnieuw naar de huisarts gegaan met de vraag of ik misschien ook aan deze erfelijke ziekte leed."
"Mijn huisarts zei dat het bijna onmogelijk was dat ik deze ziekte had. Volgens hem was ik daar veel te jong voor. Toch vertrouwde ik het niet helemaal en heb aan mijn huisarts gevraagd of ik door een longarts onderzocht kon worden. Bij de longarts bleek dat ik inderdaad de ziekte Alpha 1 Antitripcine Deficiëntie had. Ik ben toen een aantal jaren in behandeling geweest bij deze longarts. Doordat mijn kortademigheid steeds erger werd, heeft de longarts mij doorverwezen naar het Academisch Ziekenhuis in Groningen om te kijken of ik in aanmerking zou kunnen komen voor een longtransplantatie. Mijn broer was inmiddels zeven jaar - met zuurstof - aan het bed gekluisterd. Alleen door andere longen kon ik voorkomen dat mij hetzelfde zou overkomen. In Groningen heeft een longarts mij onderzocht en deze constateerde dat ik op dat moment nog te goed was voor een longtransplantatie. Ik moest echter wel elk half jaar terugkomen voor controle. Na mijn laatste controle - in april 1994 - werd mijn vrouw gebeld door de longarts met de mededeling dat mijn toestand nogal verslechterd was. Ik moest gescreend worden (onderzoeken of ik wel in staat was om een transplantatie te ondergaan) en daarvoor een viertal weken in het AZG worden opgenomen. In juni 1994 kregen mijn vrouw en ik tijdens het ´eindgesprek´ te horen dat ik in aanmerking kwam voor een longtransplantatie. Ik kreeg echter te horen dat mijn bloedgroep een probleem vormde. Ik heb namelijk bloedgroep AB resus negatief en deze bloedgroep is behoorlijk zeldzaam."
"De artsen zeiden tegen mij dat er een grote kans was dat ik nooit getransplanteerd zou worden, omdat er maar weinig mensen zijn die deze bloedgroep hebben. Gelukkig hadden de artsen niet gelijk, want ik kreeg nog diezelfde dag te horen dat er een donor voor mij beschikbaar was. Volgens de artsen was het nog nooit eerder voorgekomen dat op de dag van het eindgesprek iemand werd opgeroepen voor transplantatie. Helaas kreeg ik - na geheel voor de operatie klaar gemaakt te zijn - om twee uur ´s nachts te horen dat de transplantatie niet door kon gaan. De longen die voor mij bestemd waren, bleken niet geschikt te zijn om te transplanteren. Toen ik dit slechte nieuws te horen kreeg was het alsof de grond onder me weg zakte. Ik dacht dat mijn kans op een transplantatie - ivm mijn bloedgroep - wel verkeken zou zijn. Maar al na een halfjaar werd ik opnieuw gebeld met de mededeling dat er een paar donorlongen voor mij waren. Ik stond echt te trillen op mijn benen, want ik wist dat het nu echt ging gebeuren ( ook al speelde in mijn achterhoofd wel de gedachte dat er een kans was dat het weer niet door zou gaan). ´s Avonds om tien uur werd ik de operatiekamer ingereden. De operatie verliep goed en heeft in totaal acht uren geduurd. Na de operatie heb ik nog negen weken in het ziekenhuis gelegen. In die negen weken heb ik drie keer een flinke dip gehad: een longontsteking, afstoting en een longembolie."
"In 1994 ging men - voor een longgetransplanteerde - uit van een overlevingsleeftijd van 5 jaar. Thans gaat men uit van een overlevingsleeftijd van 7½ jaar."
"Mijn leven is erg veranderd door deze transplantatie. Voor de operatie kon ik bijna niets meer. Ik was lichamelijk erg zwak en ik zat vierentwintig uur per dag aan de zuurstof. Na de transplantatie heb ik er alles aan gedaan om m'n conditie weer op te bouwen: op de hometrainer, veel buiten fietsen en lopen, zwemmen en badmintonnen. Ik kan zelfs van 1995 tot 2000 mijn functie als groepsleerkracht voor 70% kunnen uitoefenen, van 2000 tot 2005 voor 40%."
"Ik ben bijna elf jaar getransplanteerd, ik heb nog tien jaar kunnen werken, ik leef voor mijn gezin, ik ben actief op sportgebied (heb o.a. twee keer mogen deelnemen aan de Europese Spelen voor Hart- en Longgetransplanteerden) en geniet van het leven. Ik probeer anderen duidelijk te maken hoe belangrijk het is dat mensen donor zijn, want dankzij die ene donor ben ik er nu nog."
Vragen en/of opmerkingen aan Henk kunt u mailen naar:
Bron: Henk van der Veen / HarteZorg, september 2005
