Vandaag bereikte ons het droevige bericht dat op zaterdag 30 augustus, op slechts 28 jarige leeftijd, is overleden
Ronald Appel
Ronald stond al langere tijd op de wachtlijst voor een harttransplantatie, welke afgelopen week ook uiteindelijk plaatsvond. Helaas traden nadien ernstige complicaties op die hij niet overleefde.
Ronald hield de lezers van deze site op de hoogte over zijn wel en wee. Over het ziek zijn en het proberen te overleven tot de transplantatie. Uit zijn verhalen/verslaglegging blijkt ook hoe enorm optimistisch hij was over de toekomst, waar nu zeer onverwachts een einde aan gekomen is.
Wij wensen Ronald zijn ouders Henriëtte en Nico en zijn zus Mariska en overige familieleden heel veel sterkte toe met dit enorme verlies.
Binnenkort verzorgd Mariska de allerlaatste update.
Onderstaand treft u Ronald zijn eigen geschreven verhaal aan welke hij de afgelopen maanden, toen hij nog op de wachtlijst stond, publiceerde op onze site.
Hij hoopte hiermee te bereiken dat, net zoals de andere 'schrijvers', er meer mensen zich zouden laten registreren als orgaandonor.
Wachten op een donorhart als gevolg van een hartspierziekte
Mei 2008
Inleiding
Mijn naam is Ronald Appel, ik ben 28 jaar en heb gedilateerde cardiomyopathie. Tot halverwege 2007 heb ik daar geen grote hinder van ondervonden en eigenlijk gewoon een normaal leven geleid. Ik werkte fulltime, genoot van mijn vrije tijd, hobby’s, vakantie, et cetera en was zelfs op zoek naar een eigen koopwoning. Daarna ging het echter serieus achteruit.
Begin
Het is begin 2000. Tijdens een routinecontrole in verband met een epileptische aanval wordt op het ecg een afwijking geconstateerd, op basis waarvan de arts mij doorverwijst naar een cardioloog. Hierbij speelde ook mee dat mijn moeder gedilateerde cardiomyopathie heeft gehad en daardoor in 1996 een harttransplantatie heeft ondergaan. Eigenlijk is mijn conditie ook altijd al wat matig geweest waardoor ik met bepaalde dingen veel moeite had. Een voorbeeld hiervan is het tegen wind fietsen, dat gaf mij het gevoel dat precies past bij angina pectoris. Ook was het mij al langere tijd bekend dat er wat onregelmatigheden in het hartritme waren. Op het moment van de doorverwijzing stond voor mij dan ook al min of meer vast dat ik vroeg of laat een keer serieus ‘problemen’ zou krijgen en een transplantatie, net als bij mijn moeder, waarschijnlijk nodig zou zijn.
Onder controle bij de cardioloog
In de periode die daarop volgde tot eigenlijk eind 2006 waren er geen grote veranderingen en was het eigenlijk redelijk stabiel. Eenmaal in het jaar had ik mijn controleafspraken bij de cardioloog (ecg, echo, inspanningstest, holterregistratie, et cetera). Verschillende afwijkingen, onder andere in het hartritme, waren wel zichtbaar en leken ook iets toe te nemen, maar een duidelijke diagnose werd er nog niet gesteld.
In die periode traden, zeker de laatste jaren, wel degelijk wat veranderingen in mijn leven op. Dat ging echter zo geleidelijk dat het ‘normaal’ leek. Heel, heel langzaam ging steeds meer eten tegen staan (viel zwaar en kostte meer moeite om binnen te krijgen), werd de conditie minder en ging het leveren van korte krachtsinspanningen (zoals het tillen van zware dingen) steeds moeizamer. In het dagelijkse leven ondervond ik hier echter zo goed als geen hinder van. Wanneer ik bijvoorbeeld bouwvakker had geweest had ik hoogstwaarschijnlijk al veel eerder een probleem gehad. Maar mijn werk is het keuren en taxeren van jachten, dat voor circa 70% uit kantoorwerk bestaat en voor mij zeer goed was te doen. Wel ben ik op een bepaald moment bijvoorbeeld gestopt met het enkel tennissen, het dubbelspel ging me goed af, maar enkelen werd eigenlijk te zwaar en ging niet meer.
De echte achteruitgang is begonnen
Vanaf begin 2007, begon het duidelijk te veranderen. De echo vertoonde meer afwijkingen evenals het ecg en de holterregistatie. Er werd besloten om een ejectiefractie-onderzoek te doen. Eind april bleek de ejectiefractie van de linkerkamer maar 34% te zijn, bij een goed werkend hart is de ejectiefractie 60%. De ejectiefractie is de verhouding tussen de hoeveelheid bloed die per hartslag word uitgepompt en de totale inhoud van de betreffende kamer.
Op dat moment was het eigenlijk duidelijk dat er sprake was van gedilateerde cadiomyopathie en dat er als gevolg daarvan inmiddels al licht hartfalen optrad. De cardioloog verwees me dan ook door naar het harttransplantatieteam in het UMC in Utrecht. Daar zijn in mei de nodige onderzoeken uitgevoerd en is besloten te beginnen met medicatie, waaronder ACE-remmers en spironolacton, met als doel de levensduur van de hartspier zo veel mogelijk te verlengen. Vanaf dat moment ging ik geregeld langs Utrecht voor controle en moest ik zodra er iets veranderde contact opnemen.
Eindstadium hartfalen
Vanaf juli/augustus begon de achteruitgang steeds duidelijker te worden. Tot dan toe ondervond ik alleen hinder van dingen die ik makkelijk kon vermijden, nu begon ik echter met steeds meer dingen uit mijn normale leven last te krijgen… daar kon ik niet meer onderuit! Naast dat het merkbaar achteruit ging, ging het ook duidelijk steeds sneller en sneller achteruit. Zo langzamerhand was het ook gaan opvallen dat ik steeds vaker afdrukken van mijn sokken in mijn benen had staan… het vasthouden van vocht was ook begonnen. Ik moest me dan ook houden aan een vochtbeperking.
In oktober en november heb ik het er nog van genomen en ben eerst ruim twee weken naar Isla Margarita geweest, heerlijk! Dit in de wetenschap dat het voorlopig, in ieder geval tot na een transplantatie, de laatste verre reis zou zijn. Daarna, het eerste weekend van november, nog even lekker een weekendje Center Parcs. Op dat moment ging voor het eerst een stukje normaal lopen moeizaam. In de daarop volgende 5-6 weken is het razendsnel verder achteruit gegaan. Alle, voor mij, normale dingen gingen steeds moeizamer; powerkiten (mijn grote hobby: vliegeren met grote, krachtige vliegers), tennissen, traplopen, fietsen, gewoon een stukje lopen, eten, et cetera.
Met donker paarse handen van het strand komen, niet meer kunnen vliegeren, nog met moeite op de tennisbaan een bal op kunnen rapen, na het eten gelijk in slaap vallen, eten slecht weg krijgen, steeds meer vocht vast houden en een conditie van een hoogbejaarde… deze ziekte ging ineens een hoofdrol in mijn leven spelen! Tot en met 10 december heb ik fulltime gewerkt en ’s ochtends zelfs nog een keuring van een gasinstallatie aan boord van een motorjacht gedaan. Eigenlijk was dat niet meer te doen en misschien wel gekkenwerk, mijn ouders hadden liever dat ik die dag (eigenlijk al eerder) langs het ziekenhuis ging, maar er stond toch een afspraak in Utrecht voor de volgende dag.. De dag ben ik met moeite doorgekomen en die avond kon ik bijna geen 200 meter meer lopen en leek de trap naar mijn kamer wel de ‘mount everest’… ik was helemaal op!
Als ik aan die dag terug denk, vraag ik me nog wel eens af hoe het mogelijk is geweest om zo lang door te gaan. Ik zelf denk dat als je jong bent je alleen maar denkt aan dingen opbouwen en niet aan dingen opgeven. Ik wist heel goed dat, als het moment daar was dat ik aan de ziekte zou moeten toegeven, mijn normale leven voorlopig over zou zijn… het gevolg is dat je tot het uiterste door gaat, een andere verklaring kan ik niet bedenken. Na overleg met mijn ouders en Utrecht vond ik het zelf toch ook wel verstandig naar het ziekenhuis te gaan en ben ’s avonds zelf naar de eerste hulppost in Sneek gereden. Het stukje lopen van mijn auto naar de eerste hulppost, een kleine honderd meter, was zwaar en ging met veel moeite. Daar ben ik uiteindelijk op de hartbewaking opgenomen, heb ik via een infuus lasix (diuretica) gekregen en ben de volgende dag overgebracht naar het UMC in Utrecht.
Opname UMC in Utrecht
Toen ik in Utrecht kwam, was de eerste zorg het ‘ontwateren’ middels diuretica en stabiliseren van alles met de juiste medicatie. Het eerste wat al snel ter sprake kwam, was de implantatie van een crt-icd (biventriculaire pacemaker met icd-functie). Enerzijds kon hiermee mogelijk de pompfunctie worden verbeterd en anderzijds konden risico’s van VT’s worden opgevangen. Kortdurende VT’s traden al geregeld op, maar waren relatief onschuldig, wanneer deze echter toch een keer langer zouden gaan duren, zou de icd-functie (defibrillator-functie) van het apparaat ingrijpen. 18 december is deze geïmplanteerd.
Pas wanneer het enigszins stabiel was, zou ik naar huis mogen, maar het streven was toch wel om me met de kerst thuis te krijgen. Dit is gelukt… wel met de mededeling dat een harttransplantatie wel eens heel snel dichtbij kon komen en mogelijk al op korte termijn, in de loop van januari, de screening daarvoor zou gaan beginnen. 24 december mocht ik dan ook naar huis. Het was echter van korte duur, maar de kerstdagen thuis konden ze me niet meer afpakken! In de nacht na tweede kerstdag ben ik met de nodige klachten naar het ziekenhuis gegaan, in Hoorn dit keer en van daaruit de volgende dag weer naar Utrecht. Daar aangekomen is direct een PICC-lijn, een katheter vanuit de bovenarm naar een centraal vat nabij het hart, aangelegd. Hierlangs werd vervolgens dobutamine toegediend, dit middel versterkt de werking van de hartspier.
Inmiddels was de pompfunctie van mijn hart dan ook minimaal en is ook besloten om direct met de screening voor een harttransplantatie te beginnen. Dat is allemaal heel snel gegaan, de screening is begin januari afgerond en uiteindelijk ben ik 10 januari, precies één maand na de eerste opname, officieel aangemeld op de wachtlijst voor een harttransplantatie.
Daarnaast is een aantal keren geprobeerd om de dobutamine af te bouwen, dit ging echter niet meer. Nu moest een dosis worden gevonden waarbij het relatief stabiel bleef zodat ik met een dobutaminepompje naar huis zou kunnen, om daar te kunnen wachten tot de oproep voor een transplantatie. Dit lukte eind januari en toen ben ik dan ook voor anderhalve week naar huis gegaan. Dit was toch wel een van de vervelendste periodes waarbij het er eigenlijk op neer kwam dat ‘het einde’ snel in zicht kwam; ik kon vrijwel niks meer, eten ging bijna niet meer en zelfs het slapen ging nauwelijks. Mijn voornemen was om mijn verjaardag (8 februari) nog thuis te vieren, maar dit bleek al snel niet meer haalbaar.
Het ging nog steeds snel verder achteruit en… dat zou betekenen dat mogelijk een steunhart in beeld ging komen. Er was veelvuldig contact met Utrecht en verschillende medicijnen, de dobutamine en lasix, werden de eerste week dat ik thuis was al weer verdubbeld. Begin die week daarop werd de lasix weer verdubbeld en de dobutamine flink verhoogt. De maximale dosis waarmee ik nog thuis zou kunnen blijven, was bijna al weer bereikt. Omdat ik eigenlijk helemaal niet meer reageerde op de lasix, is nog besloten om deze thuis rechtstreeks via de PICC-lijn toe te dienen… dit hielp ook niet meer en de enigste optie was om weer naar het ziekenhuis te gaan, dat was in de avond van 1 februari. Die nacht was erg onrustig en is enkele malen lasix via het infuus toegediend om zoveel mogelijk vocht kwijt te raken. In de daaropvolgende ochtend ben ik overgebracht naar de hartbewaking.
Geen tijd meer om te wachten op een transplantatie
Ik wilde er misschien op dat moment nog niet direct aan… maar het was duidelijk dat een steunhart op zeer korte termijn nodig zou zijn. Eigenlijk hielp niks meer en was het zaak om het eerste moment dat het enigszins kon, te pakken om de operatie uit te voeren. Naast dobutamine werd er nu ook corotrope en dopamine toegediend, om het hart verder te ondersteunen. Middels lasix via het infuus werd nog steeds geprobeerd om zoveel mogelijk vocht kwijt te raken.
In de middag van 3 februari kwamen er steeds meer ritmestoornissen. Uiteindelijk ging het alarm eigenlijk onafgebroken door, boezemfibrilleren was de oorzaak. Dit ging de hele avond en nacht zo door. Er is even sprake geweest om een cardioversie te doen, maar het is uiteindelijk met medicatie gelukt om het ritme weer enigszins onder controle te krijgen. 4 februari kwam de mededeling dat het echt ging gebeuren, zo nodig direct, maar in ieder geval in de ochtend van 5 februari zou het steunhart (de HeartMate II) worden geïmplanteerd. Mijn tijd om te wachten op een donorhart was op… en aan deze tussenstap kon ik niet meer ontkomen. Gelukkig dat deze mogelijkheid er is en dat het steunhart tegenwoordig ook jaren mee kan! Vroeg in de ochtend van 5 februari ben ik naar de OK gebracht en zijn de voorbereidingen voor de operatie getroffen… toen kwam de narcose.
Pas op 11 februari rond het middaguur kwam ik weer beetje bij beetje bij. Het herstel is de eerste tweeëneenhalf week door wat complicaties moeizaam verlopen, maar nadat het laatste vocht achter de longen weg was (ik had weer lucht!) ging het ineens razendsnel vooruit. Op veruit de slechtste dag, de dag dat voor de derde keer een longdrain werd aangebracht, volgde direct de beste dag na de operatie! Elke dag kon ik weer meer! Het is wel heel vreemd om te ervaren dat je eigenlijk opnieuw moet leren lopen en in het begin gewoon helemaal niets zelf kan. Ruim twee weken later op 10 maart was het dan zo ver, ik mocht met het steunhart al weer naar huis!
Thuis met het steunhart
Twee dagen nadat ik weer thuis was ben ik weer als ‘transplantabel’ op de wachtlijst voor een transplantatie gezet. In de periode vanaf de operatie stond ik als niet-transplantabel op de lijst wat inhoudt dat de wachttijd wel meetelt maar ik niet getransplanteerd kan worden.
Het gaat niet meer elke dag vooruit maar qua conditie heb ik de afgelopen maanden thuis toch ook al weer veel gewonnen. Het is natuurlijk lang niet vergelijkbaar met een normale conditie, maar wel vele malen beter als voor de implantatie! Het lijkt er op dat ik langzamerhand een beetje aan mijn maximale conditie zit. Het steunhart kan bij inspanning meer bloed leveren, maar de maximale capaciteit ligt op 10 liter per minuut. Ik rijd inmiddels ook weer auto, dat is met een steunhart gewoon mogelijk! Ik kan langzamerhand weer wat mee doen met de ‘normale’ dingen in het leven en geniet daar volop van.
Sporten zit er niet in, maar ik heb wel twee keer in de week fysiotherapie, met name gericht op conditieopbouw. De bedoeling is toch om het maximale voordeel van het steunhart te pakken om zo goed mogelijk de volgende operatie (de transplantatie) in te kunnen gaan. Daarnaast moet er twee keer in de week bloed worden geprikt, maar binnenkort ga ik een cursus doen om zelf te leren prikken. Ook is er de dagelijkse wondverzorging van de opening in de buikwand, waarlangs de kabel van het steunhart naar de controller gaat.
Ondertussen lijkt een transplantatie zowaar wel iets uit beeld te raken. In de periode dat het steeds maar achteruit ging, kwam een transplantatie voor het gevoel steeds dichterbij. Na de implantatie van het steunhart is het de afgelopen maanden behoorlijk vooruit gegaan, dit geeft toch wel een beetje het gevoel dat de transplantatie langzamerhand steeds meer op de achtergrond raakt. Feit blijft natuurlijk dat de telefoon elk moment kan gaan, alhoewel het aantal uitgevoerde transplantaties de laatste maanden niet echt opschiet. Zowel in de maand maart als april is er in Nederland maar één harttransplantatie uitgevoerd! Daardoor is het aantal wachtenden inmiddels fors opgelopen naar 58.
Binnenkort wordt het steunhart voor het eerst in toerental teruggedraaid, dit gebeurt circa drie maanden na de implantatie. Hiermee wordt bekeken in hoeverre het eigen hart nog functioneert en of er mogelijk enig herstel is opgetreden, doordat het hart wordt ondersteund en meer rust krijgt. Ook komt er dan een VO2max (inspanningsonderzoek) om te kijken hoe de conditie nu is.
Ten slotte…
Gedurende de gehele periode heb ik me eigenlijk nog geen moment echt zorgen gemaakt, dat heeft in ieder geval nooit de overhand gehad. Natuurlijk zijn er af en toe de ‘slechte’ momenten geweest, maar in de slechtste periode, december 2007 - februari 2008, ben ik eigenlijk veel meer bezig geweest met het maken van plannen voor na de transplantatie… het denken aan de toekomst!
Ik heb het geluk dat ik in deze tijd én in dit land leef. Hierdoor is het mogelijk dat ik een tweede kans krijg en eigenlijk wordt het nu zelfs al de derde kans, de tweede kans heb ik met het steunhart immers al gehad. Nu is mijn doel; zo sterk mogelijk te worden voor de transplantatie en daarna… het normale leven weer zo snel en zo goed als mogelijk op te pakken!
Misschien gemakkelijk gezegd, maar bijna alles in het leven heeft in bepaalde mate een risico, bij het een is dat risico natuurlijk wat groter als bij het ander. Daar kan je je wel heel veel zorgen over maken, maar dat verandert toch niets aan de situatie. Het verloop is toch nooit te voorspellen en… ik denk dat een positieve instelling daar alleen maar in positieve zin aan bij kan dragen!
Update 2 juni 2008
Tegenstrijdige weken...
Enerzijds weer wat meer bezig met de toekomst en de normale dingen en anderzijds, onder andere daardoor, ook worden geconfronteerd met de beperkingen en kwetsbaarheid.
Anderhalve week geleden is voor het eerst een test uitgevoerd om te kijken hoe het eigen hart nog functioneert. Hierbij wordt het steunhart teruggedraaid van 9400 toeren per minuut naar 6000 toeren per minuut. Bij 6000 toeren per minuut pompt het steunhart vrijwel geen bloed meer rond en kan worden bekeken wat het eigen hart doet. Dit gebeurt middels een echo. Eerst wordt met de echo de aortaklep in beeld gebracht en daarna stapsgewijs het steunhart in toerental teruggedraaid. Bij 6000 toeren per minuut kunnen dan de nodige ‘metingen' worden gedaan. Alleen... in mijn geval was duidelijk te zien dat de aortaklep niet open ging, ook bij 6000 toeren per minuut niet. Dit houdt in dat er op dat moment ook geen bloed door mijn eigen hart de aorta in wordt rondgepompt. Het toerental is dan ook direct weer omhoog gezet, zonder metingen te doen. Mijn eigen hart doet dus niet veel... of ligt het ergens anders aan?
Inmiddels is er contact geweest met Utrecht en is er een afspraak om binnenkort het onderzoek nog een keer over te doen. Er bestaat een mogelijkheid dat de aortaklep is ‘verkleefd' en daardoor dus niet opent. Daarnaast gaan ze de pacemaker instellingen nakijken. Sinds circa twee maanden is mijn eigen hartritme ineens terug gegaan van 91-92 naar <60, de pacemaker is zo ingesteld dat deze het ritme overneemt op 60 wanneer mijn eigen ritme onder de 60 komt. De afgelopen maanden is mijn hartritme dan ook altijd 60. Door de pacemaker hoger in te stellen kan mijn conditie mogelijk wat verbeteren.
Afgelopen week heb ik voor het eerst weer een dag gewerkt. Het was echt ontzettend leuk om daar weer mee bezig te zijn! Daarnaast thuis ook nog een paar uurtjes wat gedaan en voor aankomende week gelijk weer een dag afgesproken dat ik naar mijn werk ga. Ook heb ik meegedaan met de loting voor een nieuwbouwwoning en ben als zesde ingeloot... ik heb dus een huis! Alhoewel, ergens eind 2009 heb ik een huis. De bouw begint 1 november dit jaar... nog even geduld. Allemaal hartstikke leuk dus!
Wat goed te merken was, was dat het allemaal wel heel veel energie kost, ik heb daardoor duidelijk een paar mindere dagen gehad (flink vermoeid, slecht slapen, hoofdpijn, meer last van de pomp) dan wordt je toch weer met je neus op de feiten gedrukt dat het niet allemaal normaal is. Het blijft oppassen, over de grens gaan is zo voor elkaar. Alleen op het moment zelf merk je het niet direct, dat komt daarna pas.
Ronald Appel
Update 26 juli 2008
Ruim een half jaar wachtlijst
De wachtlijst…
Inmiddels sta ik er al weer ruim een half jaar op… een half jaar waarin er in totaal maar 13(!) harttransplantaties zijn gedaan tegenover 34, het eerste half jaar van 2007. Met inmiddels 52 wachtenden, zal de gemiddelde wachttijd voor mensen die nu op de lijst komen met dit tempo dus circa twee jaar zijn. Mede door het lage aanbod van donororganen is één van de criteria om in aanmerking te komen voor harttransplantatie een levensverwachting van <1 jaar!……
Ik heb het geluk gehad dat mijn zeer beperkte ‘beschikbare wachttijd’ middels het steunhart kon worden ‘verlengd’ van circa één maand begin dit jaar, naar (enkele) jaren nu. Dat geldt helaas niet voor iedereen.
……In juni is de wachtlijst in totaal met 5 afgenomen, daartegenover staan 2 uitgevoerde transplantaties. Logischerwijs zou dit dus betekenen dat er minimaal (er vanuit gaande dat er niemand op de wachtlijst is bijgekomen) 3 mensen, in aanmerking komende voor een harttransplantatie, zijn overleden. Helaas is het nog steeds zo dat er in Nederland veel te weinig donororganen beschikbaar zijn.
Controles
Inmiddels heb ik ook weer enkele controles achter de rug. Uit het tweede onderzoek waarbij de pomp in toerental werd teruggedraaid (zie update Juni) bleek dat de aortaklep toch wel iets opende. Ook leek de rechter hartkamer iets beter te zijn geworden, doordat deze wordt ontlast door pomp en medicatie, al met al wel redelijk positief dus. Mijn conditie bleek aan de hand van het inspanningsonderzoek (VO2max) circa 40% van wat het normaal zou moeten zijn. Deze is inmiddels al lange tijd stabiel, dus veel meer zal het met het steunhart helaas niet worden. Maar ben evengoed wel benieuwd hoe het bij het volgende inspanningsonderzoek in augustus zal gaan. Het is wel wat vervelend om te merken dat ik de afgelopen drie weken conditioneel wat achteruit ben gegaan, ik ga er vanuit dat dit tijdelijk is. Ook zijn er de laatste weken af en toe wat bijwerkingen, zoals wat vocht achter de longen en geregeld wat merkbare ritmestoornissen, voor dat laatste heb ik nu wat extra medicatie.
Laatst was er zowaar voor het eerst even een storing met het steunhart… althans met de netstroomkabel, het steunhart zelf deed het gewoon perfect. Maar het was toch wel even spannend! De stroomvoorziening bestaat altijd uit twee accu’s of twee netstroomkabels, hierdoor kan altijd worden verwisseld zonder dat de pomp stil komt te staan. Bij het overschakelen van de netstroom op de accu’s of andersom is er dus op een bepaald moment één aansluiting op de netstroom aangesloten en de andere op één van de accu’s, door een storing in de netstroomkabel werd in deze situatie de accu vrijwel direct leeggetrokken en ging er dus ‘groot’ alarm af omdat de stroom vrijwel op was. Na het een en ander te hebben geprobeerd en uiteindelijk het overschakelen op een volledige nieuwe accuset was het gelukkig weer goed. Heb toen de kabel maar even niet meer gebruikt en het ziekenhuis gebeld. Drie uurtjes later was er al iemand uit Utrecht met reservespullen en is de kabel vervangen en alle data uitgelezen. De kabel én de data gaan naar de fabrikant waar wordt uitgezocht waar de storing vandaan komt.
Het wachten
Als ik eerlijk mag zijn… het valt niet altijd mee! Het gemis van mijn ‘normale’ leven komt zo langzamerhand toch wel steeds meer naar de voorgrond, ik wil gewoon weer verder met mijn oude leven! Het is toch wel heel beperkt zo in vergelijking met mijn ‘normale’ leven en in eigenlijk alles wat ik deed ben ik nu toch wel behoorlijk beperkt of het is gewoon simpelweg niet mogelijk. Voor de buitenwereld lijkt het misschien zowat al weer gewoon, maar het is toch verre van dat.
Maar goed, ik moet geduld hebben en… als ik het vergelijk met mijn leven de laatste maanden vóór de implantatie van het steunhart is het vele, vele malen beter! Dat vergelijk blijf ik dan ook voor mezelf maken.
Ik heb nog steeds een hoop leuke plannen voor na de transplantatie en er zal alleen maar meer bij komen, daar ga ik voor! Wel erg vreemd, dat je daarvoor eigenlijk weer afhankelijk bent van het overlijden van iemand anders. Daar komt het eigenlijk wel op neer en is toch wel iets waar je af en toe bij stil staat en… ook weer niet te veel bij stil moet staan.
Eén van de plannen is om na de transplantatie het tennissen weer zo snel mogelijk op te pakken, want het plan is om in 2010 naar de Europese Spelen voor hart- & longgetransplanteerden in Växjö (Zweden) te gaan! Dan moet er van tevoren natuurlijk wel weer even goed geoefend worden. Dit jaar zou moeders hieraan mee doen in Vichy (Frankrijk), maar dat is niet doorgegaan, omdat ik nu een beetje dwarslig door op de wachtlijst voor een transplantatie te staan. De afspraak is nu dat we in 2010 gewoon allebei gaan mee doen!
Ronald Appel.
